Miłość, która scala tę trójkę, czuć nawet przez monitor. Jeszcze lepiej, gdy ma się możliwość z nimi porozmawiać. O życiu trzyosobowej rodziny, w której dwie poruszają się na wózkach inwalidzkich, sile bliskości i niuansach codzienności z pozycji trwale siedzącej mówi Tomasz Bogacz, tata i mąż, który mimo czterokończynowego paraliżu wciąż pracuje. Może używać tylko jednego palca, ale nie odpuszcza. Nie przyjął oferty pracy z domu, bo chce być wśród ludzi.
Ewa Koza, Interia: Jak wyglądało twoje życie zanim pojawiła się w nim Paula?
Tomasz Bogacz: – Zwyczajnie. Funkcjonowałem jak przeciętny człowiek, który w miarę normalnie żyje. Agniesia (żona – przyp. red.) studiowała. Wzięła urlop dziekański na czas narodzin Pauli, ja pracowałem. Tworzyliśmy dom.
Już pracowałeś?
– Tak. Co prawda, miałem dopiero 19 lat, gdy urodziła się nasza córka. Po szkole zawodowej, poszedłem do technikum, ale po pierwszym semestrze odebrałem dokumenty i pojechałem do pracy do Austrii, żeby podreperować domowy budżet. Nie mieliśmy kasy.
Mieszkaliście w Austrii?
– Nie, w Krakowie. Trzy dni przed ślubem wynajęliśmy mieszkanie na Łobzowskiej.
Powitałeś Paulę w Austrii czy w Polsce?
– Wróciłem, byłem z Agą. Potem jeszcze wyjeżdżałem, ale kiedy po miesięcznym pobycie poza domem moja córka zapytała mamy: „a co to za pan?”, wiedziałem, że już nie wyjadę. Niedobrze, kiedy własne dziecko cię nie rozpoznaje.
– Moje życie przed Paulą było, cóż, takie trochę gówniarskie. Agusia studiowała. Ja uczyłem się w technikum, spotykaliśmy się i tak wyszło. Po prostu. Było fajnie, naprawdę dobrze. Mimo że w tym wynajmowanym mieszkaniu klepaliśmy biedę.
Stąd Austria?
– Tak, pospłacałem długi z bieżącego miesiąca i było w porządku. Bardzo dobrze wspominam ten nasz czas. Byliśmy sami. Dużo spacerowaliśmy.
W którym roku urodziła się Paula?
– 1999.
Od razu po narodzinach wiedzieliście, że Paula jest osobą niepełnosprawną?
– Do narodzin nie było nic wiadomo. Agniesia regularnie robiła badania. Pilnowaliśmy tego. Do końca mówiono nam, że urodzi się zdrowe dziecko. I, co jeszcze ciekawsze, że będziemy mieli syna.
Więc kiedy się dowiedzieliście?
– Zaraz po narodzinach. Paula miała na lędźwiach narośl wielkości śliwki. Operowano ją już w pierwszej dobie po narodzinach. Trzeba było szybko zamknąć przepuklinę. Agniesia jej nie widziała, bo miała cesarkę. Moje dziewczyny były w dwóch różnych szpitalach.
– Byłem z córką. Pamiętam jak zobaczyłem ją po raz pierwszy. Z daleka widziałem, że to moje dziecko. Wyróżniała się na tle innych dzieciaczków. Rzucały się w oczy jej długie, czarne włosy. Urodziła się wyjątkowo ładna i tak jej zostało.
Nie da się tego nie dostrzec. Lekarze od razu podali ci diagnozę?
– Tak. Trafiliśmy do Prokocimia (największy małopolski szpital dziecięcy – przyp. red.). Paulą zajmowała się lekarka tak zwanej „starej daty”. Nie owijała w bawełnę. Wyłuszczyła mi wszystko, od A do Z. Lekarze częściej przedstawiali nam złe scenariusze. Może po to, żebyśmy mogli zaskakiwać się lepszymi?
Nie lukrowała.
– Nie. Ale stwierdzaliśmy z Agnieszką: „jest jak jest. Żyjemy dalej i robimy wszystko, żeby było dobrze.”.
Paula nigdy nie stanęła na swoich nóżkach?
– Jako dziecko miała specjalne aparaty, w których mogła sobie powoli chodzić. Miała końsko-szpotawe stopy (podwinięte do środka – przyp. red.), więc od małego bardziej raczkowała niż stawała, a z operacją stóp trzeba było poczekać.
– Paula ma czucie do kolan. Gdyby ta przepuklina było jeszcze z pół centymetra niżej, byłoby jeszcze lepiej.
Jaką diagnozę dostała?
– Przepuklina oponowo-rdzeniowa.
Która u niej powoduje niedowład kończyn dolnych?
– U niej akurat tak. Wszystko zależy od tego, na jakiej wysokości jest zlokalizowana przepuklina. W której części rdzeń kręgowy został uszkodzony.
Ręce Pauli działają zupełnie sprawnie?
– Tak, bo jej przepuklina jest bardzo nisko. Im wyżej, tym gorzej.
Stopniowo uczyliście się życia w trójkę, ze świadomością, że Paula będzie żyła na wózku inwalidzkim?
– Na początku walczyliśmy, żeby chodziła. Myślę, że każdy rodzic to przechodzi. Każdy ma nadzieję. Choć lekarka jasno powiedziała, że do przepukliny dochodzą jeszcze różne inne choroby: wodogłowie, epilepsja, to, tamto i owamto. Nie wiedzieliśmy, co jeszcze złapie Paula.
– Do trzeciego miesiąca życia nie miała wodogłowia. Wtedy trafiła do szpitala i okazało się, że założenie zastawki jest konieczne. To było dla nas kolejne „ukłucie”.
– Chcieliśmy myśleć: „no dobra, zoperowali, jest fajnie. Wracamy do domu i zajmujemy się córką. Gdy będzie starsza, włączymy rehabilitację i będziemy walczyć dalej”. A tu jeb! Jak się tylko pozbieraliśmy, było kolejne „jeb”. Nasze życie to taka sinusoida. Potem doszły problemy z nerkami.
Najbardziej lubię w was siłę i niezłomną nadzieję.
– Bo jest o co walczyć. Cały czas, choć cały czas coś nas „kłuje”. Nie dalej jak w piątek Paula miała atak epilepsji. Ostatni był w szóstej klasie podstawówki. Silny. „Spięło ją” z jednej strony, miała ślinotok, drgawki. Od tamtej pory, owszem, miała ataki, ale małe, wyłączeniowe.
– Rozmawiała ze mną i nagle mówiła: „słuchaj, coś mi się w głowie kręci. Muszę odpocząć.” Posiedziała chwilę i było po wszystkim. A teraz, w piątek, tak ją spięło, że zwariowałem. Byliśmy sami. Paula siedziała przy komputerze i nagle rzuciła: „kręci mi się w głowie”. Widzę, że zaciska jej się szczęka, a ona próbuje mi powiedzieć: „ja nie mogę mówić”. Telefon zawsze mam przy sobie, na nodze. Zawsze! Akurat w piątek leżał u Pauli na biurku. Miała tam poukładane jakieś rzeczy, więc starałem się ściągać go ostrożnie i spadł mi na ziemię.
To klops. Nie podniesiesz go?
– Nie, nie dam rady, a widzę, że poraziło jej lewą stronę, więc spokojnie mówię: „Pauluś połóż się na prawym boku”, bo zaczyna się ślinotok. To ważne, żeby się nie udławiła, bo ja bym jej nie pomógł. Położyła się. Doszły drgawki. Takie ataki trwają czasem 5-7 minut. Ona miała może minutę, a ja w tym czasie walczyłem z jej telefonem. Nie znałem kodu.
– W międzyczasie widzę, że atak zelżał. Pytam: „wracasz”, Paula – wciąż przez zaciśnięte zęby – mówi: „tak, powoli”. Odblokowaliśmy w końcu wspólnie telefon i zadzwoniłem do Agnieszki z pytaniem czy wzywać karetkę. Uznaliśmy, że to zbędne. Najlepsze było to, że drzwi były zamknięte na klucz. Paula zamyka je odruchowo.
Też tak robię.
– Tyle że ja ich nie otworzę. Pytam Agnieszki: „masz klucze” i słyszę, że nie ma, więc wiem, że jesteśmy w lesie. Na szczęście Paulę tak szybko puściło, że ona otworzyła drzwi, jeszcze w trakcie mojej rozmowy z Agnieszką.
– Najważniejszy jest w takich sytuacjach spokój. Miałem go. Potem się rozpłakałem. Zeszło ze mnie całe napięcie. Mam nadzieję, że takiego ataku nie będzie miała przynajmniej przez kolejne dziesięć lat.
A najlepiej już nigdy.
– To tak, jak z zastawką. Zdarza się, że u dzieci, które mają wodogłowie, zastawki trzeba wymieniać co tydzień, a to jest przecież poważna operacja. Zastawka pozwala na odprowadzenie płynu mózgowo-rdzeniowego do otrzewnej. Od niej prowadzi wężyk. Pauli wszczepiono zastawkę, gdy miała trzy miesiące. I do tej pory nigdy nic jej się z tą zastawką nie wydarzyło, ale gdy miała 17 lat – z racji przyrostu masy mięśniowej – zatkał się dren.
Czyli wymieniono tylko dren?
– Zastawkę też, ale nie dlatego, że się zepsuła. W takich momentach człowiek naprawdę docenia to, jak ważni są dla niego bliscy. Jak wszyscy, czasem się kłócimy, czasem opieprzamy, ale w takich momentach serce pęka.
U was tę miłość czuć, nawet przez monitor. Jadąc do ciebie zastanawiałam się, czy człowiek musi aż tak mocno dostać w kość, żeby doceniać najbliższych. Nie wiem jakimi ludźmi byliście przed tą serią nieprawdopodobnych zdarzeń.
– Takimi samymi. Znamy się z Agnieszką od nastoletnich lat. Jesteśmy parą od kiedy przyjechała do Krakowa na studia. Poznaliśmy się wcześniej, gdy jeździłem do babci. Pisaliśmy listy. Bardzo dbaliśmy o utrzymanie kontaktu.
– W momencie, w którym pojawiła się w naszym życiu Paula, wprowadziliśmy jasne zasady. Ja zająłem się zarabianiem na życie, a Aga naszą córką.
Czym zajmowałeś się zawodowo?
– Z wykształcenia jestem kierowcą-mechanikiem pojazdów samochodowych. To też moja pasja. Zawsze lubiłem samochody i szybką jazdę. Lubiłem się przy nich bawić.
– Zaraz po tym, jak zrezygnowałem z technikum nie bardzo mogłem znaleźć sobie zajęcie. Popracowałem chwilę w jakiejś hurtowni, ale nie bardzo mi to pasowało. Potem był montaż instalacji gazowych, aż w końcu trafiłem do hurtowni drobiu i wędlin, w której rozwoziłem towar do sklepów. Siadło mi to.
Przenoszenie też należało do twoich obowiązków?
– Tak. Przerzucałem 4 tony dziennie. Czasem 5. Lubiłem to. Najważniejsze było dla mnie, że miałem pracę i zarabiałem.
I byłeś w ruchu.
– Tak, a Agniesia mogła być z Paulą. Gdy córka leżała na Strzeleckiej (Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Krakowie – przyp. red.), Aga była z nią cały dzień, a ja brałem prysznic po pracy i jechałem do niej na noc. Pracę rozpoczynałem o 5.00, więc jechałem prosto ze szpitala. Tak się zmienialiśmy. I życie się toczyło.
Tę pracę wykonywałeś aż do historii ze swoim wózkiem inwalidzkim?
– Nie. Awansowałem. Byłem kierownikiem transportu, a wcześniej, przez chwilę, przedstawicielem handlowym. Chyba rok pojeździłem jako kierowca.
Czyli ciągle jeździłeś.
– Tak, ale po awansie miałem więcej czasu dla dziewczyn. Mogłem tak zaplanować pracę, żeby być w domu, kiedy byłem potrzebny. Moim ubraniem roboczym był wtedy garnitur. Mogłem też popracować z domu. Kolejnym szczebelkiem było stanowisko kierownika transportu. Wszystko w ramach tej samej firmy. I znowu było mi wygodniej. Awans łączył się w podwyżką i większą elastycznością godzin pracy.
– Co prawda, musiałem się zameldować w pracy o 4.00, ewentualnie wpół do piątej, żeby poustawiać zadania dla chłopaków. Oni jechali w trasę, a ja ustalałem przebieg swojego dnia. Część obowiązków mogłem wykonywać z domu. Oczywiście nie było różowo. Jeśli zdarzył się śmiertelny wypadek, czasem w środku nocy trzeba było jechać do Chrzanowa albo tam, gdzie to konieczne, ale pasowała mi robota.
I co dalej?
– Dalej była ta nieszczęsna choroba – „niechoroba”, bo to też następstwo wypadku.
Jakiego wypadku?
– W 1997 roku miałem wypadek samochodowy. Byłem na wakacjach u babci, miałem wtedy 17 lat. Umówiłem się z Agnieszką, ale znajomy poprosił, żeby go gdzieś podwieźć. Dotarliśmy do celu, załatwił swoją sprawę i zaczął męczyć, żeby go zawieźć w jeszcze jedno miejsce. Zgodziłem się, choć chciałem już jechać do Agi. Pamiętam, że zatrzymaliśmy się pod sklepem. Kupił coś do picia i ruszyliśmy. Ujechałem może dwa kilometry, zobaczyłem niewielkie wzniesienie i mercedesa, który jedzie prosto na nas, moim pasem. Poboczem szła znajoma z wózkiem. Wiedziałem, że jeśli odbiję to ją zabiję.
I jej dziecko.
– Nie miałem gdzie uciec. Ledwo przeszła, odbiłem w bok, ale było już za późno i mercedes w nas uderzył. Dachowaliśmy. Mój pasażer zginął na miejscu, ja wysiadłem z tego auta, jak z czołgu, bo leżał na boku. Teoretycznie fizycznie nic mi się nie stało. Utykałem trochę na jedną nogę. Następnego dnia pojechałem zrobić prześwietlenie kręgosłupa. Powiedziano mi tylko, że mam pęknięte dwa kręgi w lędźwiowej części kręgosłupa. Pamiętam słowa lekarza: „to tylko pęknięcie. Uważaj. I tyle”.
– Teraz wszyscy mówią, że być może pod wpływem uderzenia, rdzeń kręgowy „przytulił się” do kręgosłupa i zaczęła rozwijać się jamistość.
Można było coś z tym wtedy zrobić?
– Nie wiem, ale wiem, że wtedy, gdy ta jamistość mi się odezwała, gdy miałem 25 lat, gdybym od razu trafił do Lublina, byłbym dziś w pełni sprawnym człowiekiem. Niestety trafiłem do Krakowa. Lekarz powiedział, że mam tłuszczaka na lędźwiach, najpewniej z racji pracy fizycznej. Wiesz, mam metr siedemdziesiąt siedem wzrostu. Ważyłem wtedy 97 kg. Byłem taki ubity. Twierdził, że wytnie tłuszczaka i po dwóch tygodniach wrócę do pracy.
– Powiedziałem mu wtedy, że jeśli coś pójdzie nie tak, to proszę, żeby poszedł na urlop, dopóki mnie z tego szpitala nie wywiozą. Po operacji go już nie zobaczyłem.
Który to był rok?
– 2005. Święto Zmarłych.
Co usłyszałeś po zabiegu?
– Musiał mi dobrze podłubać w lędźwiowym odcinku kręgosłupa, bo straciłem czucie od pasa w dół. Do szpitala przyszedłem na własnych nogach. Owszem, bolały mnie lędźwie, rano miałem trudność z podniesieniem się z łóżka, ale jak już wstałem i się rozruszałem, to do szpitala pojechałem autem.
– Przy wypisie poszliśmy do ordynatora. Powiedział, że nie wie co mi jest, ale jak patrzy na to wszystko, to może stwierdzić, że zostały mi jakieś trzy miesiące życia. Zmiażdżył mnie.
Nie wie co ci jest, ale wie, że pożyjesz trzy miesiące!?
– On nie wiedział w ogóle co to jest jamistość rdzenia kręgowego. Wtedy w Polsce chorowało na nią może 300 osób. W USA to taka przypadłość, jak wyrostek.
– Przenieśli mnie do Żeromskiego na neurologię. Mówiąc wprost, wykopali mnie tam, po 7 czy 8 dniach. W 10 dni zrzuciłem 20 kilogramów.
Trudno się dziwić.
– Jak człowiek ma z tyłu głowy, że w domu jest żona z małym, niepełnosprawnym dzieckiem, on zarabiał na życie i nie ma pojęcia, jak ma to dalej wyglądać…
– Aga, oczywiście, jak lwica: „jakie trzy miesiące! Zgłupiał!”. Zaczęła szukać i trafiła do prof. Turowskiego, do Lublina. On więcej pracował w Stanach niż w Polsce. Zobaczył rezonans – Aga pojechała sama, z moją dokumentacją – i od razu powiedział, że to jamistość rdzenia. Że trzeba zrobić odbarczenie potyliczne i zobaczymy, co będzie dalej.
– Potem mi powiedział, że gdyby mi nie rozdłubali kręgosłupa w krakowskim szpitalu, a przyjechałbym do niego, to wróciłbym do domu na własnych nogach.